Leben mit Demenz. Agency und Selbstvertretung

Förderung

competence foundation
dementia.live

Förderdauer

08/2025-07/2028

Projektmitarbeitende

Dr. Valerie Keller (Projektleitung)
Dr. Sabine Eggmann

Hochrechnungen von Alzheimer Schweiz gehen davon aus, dass sich die Zahl von Menschen mit Demenz bis 2050 verdoppeln wird. Wiederholt wird auf die steigenden Kosten für die Gesellschaft und auf die zunehmende Erschöpfung von An- und Zugehörigen verwiesen. In einer breiten Öffentlichkeit hat sich zudem die Vorstellung verfestigt, Demenz sei ganz grundsätzlich mit einem Realitäts-, Aktivitäts- und Persönlichkeitsverlust verbunden, was Betroffene oft als Stigmatisierung wahrnehmen.

Um diesen Entwicklungen und Vorstellungen entgegenzutreten, zielt das Projekt «Leben mit Demenz. Agency und Selbstvertretung» darauf, das Leben von Menschen mit Demenz zu verbessern und die Gesellschaft demenzfreundlicher zu machen – eine Aufgabe, die unsere Gesellschaft dringend wahrnehmen müsste. Wie die aktuelle Forschung (Keller 2021) zeigt, ist ein springender Punkt die Selbstsorge von Menschen mit Demenz, die jedoch nicht selten deshalb ausbleibt, weil sie nicht erkannt und nicht unterstützt wird. Doch genau diese Unterstützung braucht es im Leben mit Demenz, um die eigenen Bedürfnisse einzubringen, mit Veränderungen der eigenen Person umzugehen, Beziehungen zu pflegen, soziale Teilhabe zu leben und Sinn im Leben herzustellen.

Um für Selbstsorgebestrebungen zu sensibilisieren, damit diese erkannt und unterstützt werden können, entwickeln wir in Zusammenarbeit mit Menschen mit Demenz und Vertreter*innen unterschiedlicher Zielgruppen innovative Kommunikationsmedien und Vermittlungsformate, die zum einen die unterschiedlichen Personengruppen adressieren, die von Demenz betroffen bzw. damit befasst sind, und zum anderen auf ein öffentliches Agenda Setting hinwirken. Dieses Forschungsdesign zielt konsequent auf den Erwerb von Handlungsmacht (Agency): Es geht um Selbst-Ermächtigung der Betroffenen und um Ermächtigung des konkreten Umfelds, das die Selbstermächtigung mitermöglicht und unterstützt.

(Unterstützte) Selbstvertretung bei der eigenen Alltags- und Lebensgestaltung von betroffenen Menschen wird genau dann zum gesellschaftlichen Potential, wenn das Umfeld die Mitgestaltungspotentiale erkennt und fördert. Vor diesem Hintergrund vermittelt das vorliegende Projekt die folgenden drei zentralen Botschaften:

1. Menschen mit Demenz sind in ihren Fähigkeiten und in ihrer Aktivität nicht vollkommen reduziert, sondern können mithilfe unterschiedlicher Ressourcen auf sich und auf andere einwirken, um ihre Lebensqualität zu verbessern und zu einem menschenwürdigen Leben mit Demenz zu gelangen.

2. Die Handlungsfähigkeit von Menschen mit Demenz ist wesentlich vom Umfeld mitbestimmt. «Zulassen» und «Fördern» bilden die beiden Kernelemente der Ermöglichung von Agency durch An- und Zugehörige von Menschen mit Demenz. Pflege und Hilfestellungen von aussen sind auf dieser Basis nicht ersetzbar, sondern zugunsten von «unterstützter Selbsttätigkeit» neu zu gestalten.

3. Konsequenz dieser doppelten Handlungsfähigkeit ist die Möglichkeit von Selbstsorge im Leben mit Demenz. Dies bedeutet erstens, dass die eigene Persönlichkeit aktualisiert, weiterentwickelt und verfestigt werden kann. Zweitens, dass Selbstständigkeit in den für sich zentralen Lebensbereichen gestärkt und Hilfe dort bewusst angenommen werden kann, wo diese benötigt wird. Dadurch werden wiederum gelingende soziale Beziehungen und die eigene Einbindung in soziale Strukturen ermöglicht. Darauf aufbauend kann drittens gesellschaftliche Teilhabe im Sinne einer Teilnahme und Teilgabe ermöglicht werden, wobei die eigene Aktivität aufrechterhalten und (neuer) Sinn im Leben hergestellt werden kann. Nicht zuletzt können viertens mithilfe von Selbstsorge ein Umgang mit der eigenen Verletzlichkeit und Endlichkeit gefunden und so eigene, genussvolle und lebensbejahende Formen von Altern gelebt werden.

Die Ermöglichung von Selbstsorge im Leben mit Demenz weist deshalb eine hohe gesellschaftliche Relevanz auf, weil wir heute vor der noch ungelösten aber dringenden Aufgabe stehen, Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen. Vor diesem Hintergrund ist für unser Projekt die Beantwortung folgender drei Fragen zentral:

1. Welche konkreten Möglichkeiten bestehen, dass Menschen mit Demenz ihren Bedürfnissen entsprechend ihr Leben mitgestalten?

2. Wie kann die Handlungsmacht (Agency) von Menschen mit Demenz konkret gestärkt und gefördert werden?

3. Wie können Kommunikationsmedien und Vermittlungsformate zur Förderung der Agency von Menschen mit Demenz gesellschaftlich implementiert werden?